Mi nieto Enzo padece la enfermedad, e integra con sus padres la AMOI (Asociacion Mendocina de OI). Yo modero el grupo oi-argentina de yahoo http://ar.groups.yahoo.com/group/oi-argentina/?yguid=260162158 al cual les invito a visitar. En ese foro he colgado el artículo sobre el encuentro del sabado pasado publicado en el foro de José Rafael Sosa.
Nombre:
Evelyn Lebreault
Correo electrónico:
jeskin85hotmail.com
Página web:
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Hora:
01-03-2009, 03:08 (UTC)
Mensaje:
Sinceramente que estos niños de verdad son unos angeles que dios protege y cuida cada dia mas dios lo bendiga a todos
Nombre:
YDELSA LUIS
Correo electrónico:
ydels18hotmail.com
Página web:
-
Hora:
01-03-2009, 01:48 (UTC)
Mensaje:
La satisfacion que se siente trabajar con estos ninos es inexplicable!!
Nombre:
-
Página web:
-
Hora:
02-09-2007, 20:46 (UTC)
Mensaje:
:D
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Acerca de esta página
Fundación Ángeles de Cristal
¿Quienes somos?
La Fundación Ángeles de Cristal, creada desde el 2 de Julio 2007. Es una asociación formada por niños que padecen de Osteogénesis Imperfecta en diferentes grados de afectación, quienes junto sus padres y los médicos que le asisten hemos unido esfuerzo con la finalidad de buscar mejorar su calidad de vida a través de medicamentos de uso endovenosos (Pamidronato Di sódico) y otro bifosfonato vía oral (Alendronato). El primer medicamento debe administrarse con el paciente ingresado por 3 (tres) días cada 3 (tres) meses y el otro diariamente en la casa, en ambos casos el uso ha de ser probablemente de por vida. Otro tópico del tratamiento es la parte quirúrgica, pués ameritan cirugía de enclavamiento endomedular con clavos especiales conocidos como expansible, en sus miembros inferiores, para mantener a estos pequeños caminando.
En vista de los altos costos que representa este tratamiento, decidimos solicitar la colaboración de todo aquel que se sienta motivado con esta obra de bién social, pensando en que nuestros Ángeles de Cristal, no se fracturen tan frecuentemente y puedan llevar una vida lo más cercano posible a la normal, pero con los cuidados estrictos que amerita esta enfermedad.
A continuación presentamos la lista de niños que hasta ahora forman la Fundación Ángeles de Cristal y la dosis de medicamento que actualmente necesitan. La directiva esta integrada por Sra. Gary de Volquez, presidente, Lcda. Isabel Pérez, Vicepresidente. Los Doctores Carmen Martínez, Pediatra, Honna Silfa Ortopedista, Carlos Coradín Ortopedista.
Para comunicarse con nosotros:Centro de Ortopedia y Especialidades CURE Internacional. C/Leopoldo Navarro Esq. Francia. Santo Domingo, D.N. Tel (809) 682-5022, (809) 578-7204, (809) 873-6062.
Pagina Web Angelesdecrystal.hi5.com, angelesdecrystalfound.es.tl
Email Angelesdecrystal52@ gmail.com.
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